To Whom It May Concern: Leben und Rheuma und so
Ich habe seit mittlerweile gut sechseinhalb Jahren Rheuma. Welche Unterart es nun genau ist, konnte mir noch niemand sagen, zu unspezifisch sind meine Blutbilder offenbar. Das war mir initial auch ziemlich egal - ich war mal einige Zeit damit beschäftigt, mir immens leidzutun. Nicht heilbar. Die ganze Zeit diese widerlichen Gelenksschmerzen. Die Nacht nicht durchschlafen können, weil man jedesmal beim Umdrehen vor Schmerzen wach wird. Die Wohnung nicht richtig putzen können, weil Dinge wie hocken, geschweige den hinknien zur völligen Unmöglichkeit verkommen. Uni - sich irgendwie brauchbar konzentrieren zu können nach Tagen ohne ausreichend Schlaf, mit Schmerz, der dauernd an den Nerven zerrt, schien ziemlich unmöglich. Ach, und sagte ich schon, nicht heilbar?
Der Doc hat zwar zu Beginn nicht viel Plan, aber mit hochdosiertem Cortison wird man dem ganzen für den Anfang zu Leibe rücken können, meint er. Und dann beginnen wir mal mit der Basistherapie.
Das Cruisen durch das Internet in diversen Foren baute mich nicht unbedingt auf. Die Liste der Nebenwirkungen der Standardrheumamedikamente ist lang und irgendwie schien jeder alle zu haben. Und dann schien das ganze noch kaum zu helfen. Ich sah mich gedanklich schon mit 35 im Elektrorollstuhl sitzen, tagtäglich begleitet von zermürbenden Gelenksschmerzen.
Ich begann meine Basistherapie zunächst mit Resochin ,das eigentlich als Malariamedikament gehandelt wird, jedoch auch antirheumatisch wirkt. Cortison wurde allmählich ausgeschlichen. Nach einigen Wochen ebbten die Schmerzen ab, die Morgensteifigkeit wurde weniger, Gelenke, die vorher vor Schwellung und Schmerzen kaum beweglich gewesen waren, wurden allmählich wieder funktional. Resochin hat als eine der gefürchtetsten Nebenwirkungen Trübungen der Hornhaut und den Verlust des Farbensehens durch Veränderungen der Netzhaut - also durfte ich zusätzlich zu den eh schon häufigen Blutkontrollen auch regelmäßig zum Augenarzt pilgern. Ich habe Resochin die ganzen 2 Jahre lang ausgezeichnet vertragen, es kam weder zu pathologischen Veränderungen des Blutbildes, noch zu irgendwie gearteten Augenproblemen, Schlafstörungen oder Hautreizungen. Die Krankheit hat sich sogar soweit zurückentwickelt, daß ich in Abstimmung mit dem Doc beschlossen habe, das Zeug ganz abzusetzen um zu schauen, was passiert.
Leider ist Rheuma wie ein Bumerang, es kommt immer wieder, so auch in meinem Fall. Der Schub nach dem Absetzen war wirklich nicht von schlechten Eltern ... für eine Zeitlang ging wirklich gar nix mehr. Dummerweise schien das gute alte Resochin nicht mehr zu wirken, also kam nun Methotrexat in Tablettenform (im Kombination mit Folsäure) zum Zug.
MTX nehme ich nun in einer Dosierung von 20 mg/Woche seit inzwischen 3 Jahren durchgehend. Mein Blutbild ist immer noch schön, meine Leber und Nieren erfreuen sich bester Gesundheit. Ich habe keine vermehrten Schleimhautentzündungen. Mein Rheuma läßt mich bis auf seltenes Kneifen in den Gelenken bei Wetterumschwüngen zufrieden. Ich kämpfe nicht mit Übelkeit. Meine Haare fallen nicht mehr aus, als vorm Anfang der MTX-Therapie. Das einzige, was sich hin und wieder zeigt, sind lokal begrenzte, kleinflächige Hautausschläge, die aber mit ein paar Cremes vom Dermatologen gut in Schach zu halten sind.
Warum dieser Eintrag?
Als ich, nach meiner Diagnose, nach Rat suchend durchs Internet geeiert bin, hätte ich mir nichts mehr gewünscht, als irgendwo eine Seite zu finden, auf der gezeigt wird, daß mein Leben fortan nicht mehr nur den Bach runtergehen und aus Arztbesuchen und Nebenwirkungen bestehen wird.
Nach ein paar Jahren mit der Erkrankung und ein paar ausprobierten Medikamenten kann ich denen, die das hier vielleicht aus den selben Beweggründen gefunden haben, mit voller Überzeugung sagen: Liebe Leute und Leidensgenossen, es gibt keinen Grund für den Rest des Lebens zu verzweifeln. Ich will nicht verleugnen, daß die Krankheit bei vielen Menschen ausgeprägter verläuft als bei mir, und daß die Medikamente oft gravierende Nebenwirkungen haben, aber ich möchte mich hier mal nur als positiv - Beispiel hinstellen und sagen: es muß nicht automatisch so sein! Ich vertrage das Zeug wunderbar. Ich habe die Krankheit soweit in den Griff bekommen, daß ich ein völlig normales Leben führen kann.
Ich kann das Stiegenhaus in normalem Tempo hinauf- und hinuntergehen und wenn ich will, kann ich es problemlos laufen, mit 2 Stufen auf einmal.
Ich kann zur U-Bahn sprinten und sie noch erwischen.
Ich kann hohe Schuhe tragen.
Ich kann auf Urlaub fahren und ihn genießen.
Ich kann Sport treiben.
Ich kann problemlos im Rettungsdienst arbeiten.
Ich möchte und werde irgendwann Kinder haben (was mit den Medikamenten halt ein wenig Planung brauchen wird, aber das gehört eben dazu).
Euer Leben ist nicht vorbei, es geht weiter! Kopf hoch!
Der Doc hat zwar zu Beginn nicht viel Plan, aber mit hochdosiertem Cortison wird man dem ganzen für den Anfang zu Leibe rücken können, meint er. Und dann beginnen wir mal mit der Basistherapie.
Das Cruisen durch das Internet in diversen Foren baute mich nicht unbedingt auf. Die Liste der Nebenwirkungen der Standardrheumamedikamente ist lang und irgendwie schien jeder alle zu haben. Und dann schien das ganze noch kaum zu helfen. Ich sah mich gedanklich schon mit 35 im Elektrorollstuhl sitzen, tagtäglich begleitet von zermürbenden Gelenksschmerzen.
Ich begann meine Basistherapie zunächst mit Resochin ,das eigentlich als Malariamedikament gehandelt wird, jedoch auch antirheumatisch wirkt. Cortison wurde allmählich ausgeschlichen. Nach einigen Wochen ebbten die Schmerzen ab, die Morgensteifigkeit wurde weniger, Gelenke, die vorher vor Schwellung und Schmerzen kaum beweglich gewesen waren, wurden allmählich wieder funktional. Resochin hat als eine der gefürchtetsten Nebenwirkungen Trübungen der Hornhaut und den Verlust des Farbensehens durch Veränderungen der Netzhaut - also durfte ich zusätzlich zu den eh schon häufigen Blutkontrollen auch regelmäßig zum Augenarzt pilgern. Ich habe Resochin die ganzen 2 Jahre lang ausgezeichnet vertragen, es kam weder zu pathologischen Veränderungen des Blutbildes, noch zu irgendwie gearteten Augenproblemen, Schlafstörungen oder Hautreizungen. Die Krankheit hat sich sogar soweit zurückentwickelt, daß ich in Abstimmung mit dem Doc beschlossen habe, das Zeug ganz abzusetzen um zu schauen, was passiert.
Leider ist Rheuma wie ein Bumerang, es kommt immer wieder, so auch in meinem Fall. Der Schub nach dem Absetzen war wirklich nicht von schlechten Eltern ... für eine Zeitlang ging wirklich gar nix mehr. Dummerweise schien das gute alte Resochin nicht mehr zu wirken, also kam nun Methotrexat in Tablettenform (im Kombination mit Folsäure) zum Zug.
MTX nehme ich nun in einer Dosierung von 20 mg/Woche seit inzwischen 3 Jahren durchgehend. Mein Blutbild ist immer noch schön, meine Leber und Nieren erfreuen sich bester Gesundheit. Ich habe keine vermehrten Schleimhautentzündungen. Mein Rheuma läßt mich bis auf seltenes Kneifen in den Gelenken bei Wetterumschwüngen zufrieden. Ich kämpfe nicht mit Übelkeit. Meine Haare fallen nicht mehr aus, als vorm Anfang der MTX-Therapie. Das einzige, was sich hin und wieder zeigt, sind lokal begrenzte, kleinflächige Hautausschläge, die aber mit ein paar Cremes vom Dermatologen gut in Schach zu halten sind.
Warum dieser Eintrag?
Als ich, nach meiner Diagnose, nach Rat suchend durchs Internet geeiert bin, hätte ich mir nichts mehr gewünscht, als irgendwo eine Seite zu finden, auf der gezeigt wird, daß mein Leben fortan nicht mehr nur den Bach runtergehen und aus Arztbesuchen und Nebenwirkungen bestehen wird.
Nach ein paar Jahren mit der Erkrankung und ein paar ausprobierten Medikamenten kann ich denen, die das hier vielleicht aus den selben Beweggründen gefunden haben, mit voller Überzeugung sagen: Liebe Leute und Leidensgenossen, es gibt keinen Grund für den Rest des Lebens zu verzweifeln. Ich will nicht verleugnen, daß die Krankheit bei vielen Menschen ausgeprägter verläuft als bei mir, und daß die Medikamente oft gravierende Nebenwirkungen haben, aber ich möchte mich hier mal nur als positiv - Beispiel hinstellen und sagen: es muß nicht automatisch so sein! Ich vertrage das Zeug wunderbar. Ich habe die Krankheit soweit in den Griff bekommen, daß ich ein völlig normales Leben führen kann.
Ich kann das Stiegenhaus in normalem Tempo hinauf- und hinuntergehen und wenn ich will, kann ich es problemlos laufen, mit 2 Stufen auf einmal.
Ich kann zur U-Bahn sprinten und sie noch erwischen.
Ich kann hohe Schuhe tragen.
Ich kann auf Urlaub fahren und ihn genießen.
Ich kann Sport treiben.
Ich kann problemlos im Rettungsdienst arbeiten.
Ich möchte und werde irgendwann Kinder haben (was mit den Medikamenten halt ein wenig Planung brauchen wird, aber das gehört eben dazu).
Euer Leben ist nicht vorbei, es geht weiter! Kopf hoch!
m_i_a - 7. Aug, 17:27




LG
Curt